Mały Człowiek – czyli mój syn aktualnie lat 4 – jest w spektrum autyzmu. A ja – miłośniczka nauki wszelakiej – oczywiście sięgnęłam po książki dotyczące autyzmu właśnie. Moje czytelniczki i obserwatorki pytają mnie: Klaudia, jakie książki o autyzmie polecasz? Zebrałam tutaj wszystkie pozycje na ten temat, które przeczytałam. Niektóre są lepsze, niektóre gorsze – każdą opisałam z osoba, byś wiedziała, czego się spodziewać.
Jakie książki o autyzmie warto przeczytać?
Szczerze? Nie sprawdzałam żadnej listy książek o spektrum autyzmu, które są warte uwagi. Czasem czytałam z polecania, czasem coś wpadło na Legimi, a czasem widziałam w sklepie i kupiłam. Jak dotąd przeczytałam:
- „Mózg autystyczny” Temple Grandin, Richard Panek,
- „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniel Tammet,
- „Jak wspierać dzieci wysoko wrażliwe” Agata Majewska,
- „Autyzm” Joanna Stalka-Jarska,
- „Logistyka autyzmu” Kate Wilde,
- „Integracja sensoryczna w autyzmie” Bożenna Odowska-Szlachcic,
- „Terapia integracji sensorycznej. Zeszyt 1.” Bożenna Odowska-Szlachcic.
Zanim Ci o nich opowiem, mam ważną uwagę: każde dziecko w spektrum (a nawet dorosły) jest inne, więc ma inne potrzeby, przyzwyczajenia, schematy itp. Dlatego też czytając te książki, szukaj tego, co możesz wykorzystać w Waszej sytuacji, bo nie ma metod uniwersalnych. Podejdź do nich z otwartą głową (na zasadzie „przetestuję i zobaczę, czy to zadziała”), ale też niebezkrytycznie (niektóre metody przyprawiły mnie o gęsią skórkę i nawet nie myślałam o testowaniu ich). Czytaj te książki po prostu z ciekawością.
„Mózg autystyczny” Temple Grandin, Richard Panek
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐⭐
Temple Grandin jest naukowczynią i jednocześnie kobietą w spektrum autyzmu. W swojej książce pisze zarówno z perspektywy nauki, jak i własnych doświadczeń (a te ma naprawdę bogate, zazdroszczę jej tego, że ma zdjęcie własnego mózgu! Też bym chciała). Dzięki temu możemy nie tylko poznać te naukowe, psychologiczne czy neurologiczne kwestie, ale także to, co naprawdę siedzi w głowie takiej osoby. A to już zupełnie inna perspektywa.
Autorka, choć podejmuje trudny i niezwykle złożony temat, pisze w prosty sposób i tłumaczy wszystko tak, żeby było łatwo zrozumieć. Przeczytaj jeden z fragmentów:
Oczywiście wszystkie te działy i pracujące tam osoby muszą się ze sobą komunikować. Mają zatem komputery na biurkach, telefony, tablety, smartfony i tak dalej. Kiedy chcą ze sobą porozmawiać twarzą w twarz, wsiadają do windy albo idą schodami. Wszystkie te środki dostępu, łączące pracowników w różnych częściach budynku na wiele różnorodnych sposobów, to istota biała. Podczas gdy istota szara to cienka powłoka kontrolująca odrębne obszary mózgu, to istota biała, z której składa się trzy czwarte mózgu, to bardzo obszerna i gęsta sieć zwojów nerwowych, dzięki którym wszystkie części mógzu się ze sobą komunikują. W mózgu osoby autystycznej winda może się jednak nie zatrzymywać na siódmym piętrze. Telefony w księgowości mogą nie działać. Sygnał wi-fi w holu może być za słaby.
Temple Grandin wyjaśnia, jak działa mózg neurotypowy i jak funkcjonuje on u osoby w spektrum autyzmu. I znów – nie mówi tu tylko z naukowego punktu widzenia, ale także ze swojego, po licznych badaniach:
Móżdżek pomaga w sterowaniu koordynacją ruchową, więc to odchylenie od normy pewnie wyjaśnia, dlaczego mam takie problemy z zachowaniem równowagi.
Moje ciało migdałowate [większe niż norma] mówi mi, że powinnam bać się wszystkiego, łącznie z samym strachem.
Autorka opowiada również o tym, że choć autyści „tacy są”, to nie oznacza, że mamy tym dzieciom pozwalać na wszystko. Pewnych rzeczy trzeba je nauczyć, np. posługiwania się sztućcami czy zasad zachowania przy stole. Ważne są też zasady bezpieczeństwa, umiejętność czekania na swoją kolej czy stosowne zachowanie w sklepie. Nauka tego nie będzie łatwa, ale to nie oznacza, że mamy te tematy olać.
Z książki dowiedziałam się wielu ciekawych rzeczy na temat Małego Człowieka, choćby tego, że dzieci w spektrum pamiętają mniej na temat niedawnych wydarzeń (muszą je sobie poukładać w szufladkach) i dopiero po jakimś czasie są w stanie o nich opowiadać. Dzięki temu nie wypytuję, co robił w przedszkolu tak długo, aż powie, tylko cierpliwie czekam, aż sam opowie.
→ Przeczytaj także: Czego nauczyło mnie macierzyństwo? 10 lekcji na 4. urodziny Małego Człowieka
„Urodziłem się pewnego błękitnego dnia” Daniel Tammet
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐⭐
To książka napisana z punktu widzenia człowieka w spektrum autyzmu i sawanta. Sawantem jest osoba, która ma niezwykłe zdolności, np. jak dr Shaun Murphy, główny bohater serialu „The Good Doctor” czy właśnie Daniel Tammet, jeśli chodzi o pamięć i języki obce, których uczy się zadziwiająco szybko i zarazem skutecznie.
Tym razem mamy do czynienia bardziej z opowieścią aniżeli naukowymi niuansami, ale to też dobrze. Tutaj widziałam jeszcze więcej z mojego dziecka i dzięki temu zaczęłam patrzyć na niego z trochę innej perspektywy. Niektóre zachowania przestały mnie tak bardzo denerwować.
O, te fragmenty mogłyby równie dobrze opisywać Małego Człowieka:
Trudno było zagonić mnie do łóżka — często biegałem lub skakałem i mijało dużo czasu, zanim się położyłem. Upierałem się, żeby spać z tą samą zabawką, małym czerwonym króliczkiem (u nas to malutki Miś-Bobiś, przyp. red. czyli mój).
Pewnego ranka w drodze do żłobka ojciec skręcił w innym miejscu niż zwykle. Ku jego zdziwieniu zacząłem wrzeszczeć w wózku. Nie miałem jeszcze trzech lat, ale nauczyłem się każdego szczegółu drogi z domu do żłobka.
Pamiętam, że w żłobku lubiłem patrzyć, jak opiekunowie puszczają bańki mydlane. Wiele dzieci wyciągało ręce, by je złapać, gdy unosiły się nad ich głowami. Ja nie wyciągałem rąk, by dotykać tych baniek, ale patrzyłem na kształt i ruch oraz na to, w jaki sposób światło odbijało się w ich lśniącej powierzchni.
Lubiłem rysować okręgi o różnych wielkościach — były moim ulubionym kształtem i rysowałem je bez przerwy.
Mówiłem długimi, przemyślanymi i zbyt formalnymi zdaniami (kiedyś Mały Człowiek spytał mnie: Mamo, a czy mogę włożyć palec do Twojego kubka z herbatą? Miał wtedy 3 lata, jeszcze nie chodził do przedszkola, przyp. red. czyli znów mój).
Podoba mi się, jak autor rozbiera na czynniki pierwsze niektóre kwestie, bo dzięki temu możemy wręcz wejść w skórę osoby w spektrum i poczuć to, co czuje ona. A dzięki temu znacznie łatwiej jest ją zrozumieć.
Psst. Ponadto podobały mi się językowe ciekawostki, bo sama uwielbiam słowotwórstwo, językoznawstwo itp.
„Jak wspierać dzieci wysoko wrażliwe” Agata Majewska
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐⭐
Nie jest to książka stricte o autyzmie, a o wysokiej wrażliwości. Nie wiem, jak inne dzieci w spektrum, ale moje jest wysoko wrażliwe i dlatego właśnie po tę książkę sięgnęłam. Znalazłam w niej zasady „diagnozowania” WWO (w cudzysłowie, bo nie jest to żadna jednostka chorobowa) oraz porady, jak pomóc dziecku wysoko wrażliwemu (i sobie też, bo też jestem WWO).
Autorka wskazuje na cechy i zachowania, które mogą wskazywać na wysoką wrażliwość, takie jak częsty płacz, problemy ze snem, złe samopoczucie w żłobku czy przedszkolu i wiele, wiele innych. Ponadto dzieli się 4 czynnikami, które muszą wystąpić, by mówić o WWO:
- głębia przetwarzania,
- łatwość przestymulowania,
- reaktywność emocjonalna i duża empatia,
- wyczulenie na subtelne bodźce.
Każdy z nich dzieli się na wiele zachowań i cech, ale po nie już musisz sięgnąć do tej książki.
Ważne jest to, że autorka daje wiele sposobów i technik, które ułatwią radzenie sobie w świecie, ale na efekty często musimy poczekać (i to znacznie dłużej i cierpliwiej, niż nam się to wydaje).
Najlepsza książka o autyzmie – „Autyzm” Joanna Stalka-Jarska
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐⭐
To według mnie najlepsza, najbardziej wspierająca i najciekawsza książka-poradnik o autyzmie. Joanna Stalka-Jarska rozmawia w niej z wieloma specjalistami, w tym także ze specjalistą od bycia w spektrum, czyli innymi słowy – osobą dorosłą, która faktycznie w spektrum autyzmu jest. I tę rozmowę uwielbiam! Ona tak pięknie rozwala wszystkie ściany, które budujemy na myśl o autyzmie. Zobacz chociażby ten fragment:
Czy ma pan jakieś schematy/rytuały, które pan codziennie wykonuje? Jeśli tak, to jakie? (…) Swoją drogą, to ciekawe, dlaczego w spektrum mówi się o rytuałach, czymś patologicznym i diagnostycznym, a poza spektrum wydaje książki o tym, jak zbudowanie rutyny i stałych przyzwyczajeń jest domeną wielkich ludzi…
Ale ten wywiad to nie wszystko, bo autorka opowiada także o spektrum autyzmu od naukowej, bardziej psychologicznej strony i daje nam zadania do wykonania, by wspierać swoje dziecko, ale też i samą siebie jako rodzica/opiekuna dziecka z autyzmem. Bardzo dziękuję za rozdział „System rodzinny w obliczu autyzmu”, w którym można poczytać o radzeniu sobie z diagnozą, wyzwaniach, które nas czekają i jak zadbać o siebie jako rodzic. Są tam praktyczne wskazówki, które naprawdę pomagają.
Są też informacje o prawno-socjalno-pomocowych aspektach, takich jak orzeczenie o niepełnosprawności (przysługuje dziecku w spektrum) czy orzeczeniach/opiniach (np. o potrzebie wczesnego wspomagania. Swoją drogą, sprawdź czy przedszkole Twojego dziecka ma o nim zapis w regulaminie. Nasze ma, więc Mały Człowiek dostaje kilka godzin tygodniowo wsparcia specjalistów w przedszkolu i nie muszę w dziwnych godzinach np. o 11:00 we wtorek, jeździć z nim do poradni).
Jeśli miałabyś przeczytać jedną książkę z tej listy – niech to będzie właśnie ta (przy okazji jest w niej wiele odnośników do innych publikacji, np. o integracji sensorycznej, o której będzie za chwilę).
„Logistyka autyzmu” Kate Wilde
Moja ocena: ⭐⭐⭐
Tę książkę poleciła mi pani psycholog, która pracowała z Małym Człowiekiem w przedszkolu. Od razu zapowiedziała, że niektóre metody z tej książki są „dyskusyjne”, więc wiedziałam, na co się piszę.
Autorka jako młoda dziewczyna poczuła, że chce pracować z dziećmi w spektrum. Jako (bardzo) dorosła kobieta ma już trochę doświadczenia i opowiada o przeróżnych przypadkach, z którymi mierzyła się w swojej pracy. Opowiada o trudnościach, które mogą dotyczyć i mnie, i Ciebie.
Mamy tutaj praktyczne wskazówki dotyczące:
- kładzenia dziecka spać,
- uczenia korzystania z toalety,
- radzenia sobie z napadami złości, biciem itd.
Czyli wszystko to, z czym mierzyliśmy się jeszcze rok temu (teraz został tylko i aż ostatni punkt do przepracowania).
W książce jest mnóstwo ćwiczeń, praktyk, sposobów, rozwiązań i technik, które pomagają w życiu z dzieckiem w spektrum autyzmu. Warto je testować, ale też znać swoje granice i niekoniecznie wszystkie przekraczać. Przykładem u mnie będzie dieta, którą zaleca autorka. Nie widzę sensu, by dziecku, które nie ma problemów zdrowotnych, wprowadzać drastycznie restrykcyjną dietę, która tylko jeszcze bardziej wykluczy je z grupy rówieśników. Mały autysta mierzy się już z tyloma wyzwaniami, że zakazywanie mu cukru, glutenu i kazeiny (i mnóstwa innych składników) – według mnie – nie jest dobre. Już teraz jego zachowanie i sposób bycia zaczynają być komentowane jako „dziwne”. Dorzućmy do tego to, że nie będzie nic jadł na przyjęciach urodzinowych, będzie pomijał połowę posiłków w przedszkolu itp. Co czeka takie dziecko?
W kontekście diety (i wielu innych spraw) mam podejście stricte naukowo-medyczne. Jeśli są wskazania do ograniczeń (np. celiakia), to je wprowadzamy. Jeśli nie ma żadnych problemów – nie ma potrzeby wprowadzania restrykcji.
Także książkę polecam tak ogólnie, bo jest w niej mnóstwo przydatnych technik, ale radzę korzystać z niej rozważnie.
„Integracja sensoryczna w autyzmie” Bożenna Odowska-Szlachcic
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐
„Integracja sensoryczna w autyzmie” to książka bardzo kompleksowa. Autorka przechodzi po kolei przez:
- historię badań nad autyzmem, a także przyczyny, objawy i wykrywanie autyzmu,
- to, czym jest integracja sensoryczna i jak konkretnie ona działa,
- jakie mamy „odstępstwa” od normy związane z SI.
Następnie daje konkretne wskazówki i ćwiczenia, które możemy stosować w domu (lub w terapii, jeśli jesteśmy specjalistami). Do wielu z nich wystarczą przedmioty codziennego użytku, czasem będzie trzeba coś dokupić. Niektóre ćwiczenia wymagają specjalistycznego sprzętu, ale wiadomo – w domu możemy je pominąć.
Co ważne, przechodzimy przez różne elementy integracji sensorycznej po kolei. W przypadku każdego z nich (np. umiejętności oralno-motorycznych, komunikacyjnych) mamy zarówno teorię (wyjaśnienie, dlaczego jest tak, a nie inaczej) oraz praktykę.
To idealna książka, jeśli chcesz lepiej zrozumieć swoje dziecko i jego potrzeby oraz jeśli chcesz pomóc mu lepiej funkcjonować w świecie.
„Terapia integracji sensorycznej. Zeszyt 1.” Bożenna Odowska-Szlachcic
Moja ocena: ⭐⭐⭐⭐
I na koniec ta malutka książka, która ma grubość zeszytu, ale jest jak najbardziej warta uwagi. Tutaj także mamy teorię i praktykę dotyczącą wielu aspektów integracji sensorycznej (m.in. układu dotykowego, zaburzeń grafomotorycznych czy układu przedsiokowo-proprioceptywnego). Książka jest niewielka, bo jest tam niezbędne minimum teorii i mnóstwo, ale to mnóstwo ćwiczeń, z których większość można robić w domu bez specjalistycznego sprzętu.
Jeśli nie stać Cię na terapię SI, polecam te dwie ostatnie książki i działanie w formie zabawy na własną rękę. Wiadomo, nie jesteśmy specjalistkami i nie podziałamy tak dobrze, jak terapia, ale możemy wspomagać dziecko w rozwoju (a wiele z tych ćwiczeń to fajne zabawy).
Uff, to już wszystkie książki, które przeczytałam w temacie autyzmu. Nie wykluczam, że w przyszłości pojawią się kolejne. Jeśli tak będzie – kiedyś przygotuję drugi wpis z kolejnymi pozycjami.
A tymczasem trzymaj się ciepło i do zobaczenia!
Psst. Jeśli chcesz poczytać coś innego, to sprawdź, po jakie książki warto sięgnąć jesienią.
